Ася Залогіна

Президент фонду «Оголені серця».

Міф 1. Аутизм – це хвороба

Ні, це не хвороба, а особливість розвитку, пов’язана з порушенням роботи центральної нервової системи. Всесвітня організація охорони здоров’я відносить аутизм до групи загальних розладів розвитку.

Діагноз «аутизм» – поведінковий, тобто його неможливо виявити за допомогою аналізу або апаратурного дослідження. Фахівці спостерігають за дитиною з підозрою на аутизм, пропонують йому виконати певні завдання, вивчають його історію розвитку, розмовляють з батьками.

Особливості дитини, її незвичайна поведінка стають помітними в ранньому дитинстві. Діагноз можна надійно поставити у віці близько двох років.

Діти з аутизмом дуже різні, і їх поведінка може змінюватися в залежності від віку і ступеня вираженості симптомів. До діагностичних критеріїв аутизму відносять:

  • труднощі в соціальній взаємодії (дитина не завжди звертається до співрозмовника, знаходиться або занадто близько, або надто далеко від нього);
  • затримку в розвитку мови або її відсутність;
  • труднощі з розумінням абстрактних концепцій;
  • підвищену або знижену чутливість до різних стимулів (звуків, світла, запахів, вестибулярним відчуттях);
  • харчову вибірковість;
  • труднощі зі зміною активності, сильна перевага одноманітності і сталості.

Багато людей з аутизмом здійснюють повторювані дії: розгойдуються, змахують руками, вимовляють одні й ті ж фрази або видають звуки, не звертаючись при цьому до іншої людини. Деякі люди помилково вважають, що прояви агресії або самоагресії теж є ознаками аутизму, але це невірно.

Міф 2. Аутизм – це рідкісне порушення

Аутизм – це найбільш поширене розлад розвитку. За останніми даними Центру з контролю і профілактики захворювань США, розлади аутистичного спектру (РАС) зустрічаються у кожної 59-ї дитини (хоча ВООЗ призводить більш «м’яку» статистику: у однієї дитини з 160). При цьому хлопчики схильні до цих розладів частіше, ніж дівчата.

У 2000 році аутизм діагностували у кожної 150ї дитини. Дослідники значно розходяться в думках щодо того, чи представляє зростання числа дітей з цим діагнозом справжню «епідемію» аутизму або спостерігаються зміни пов’язані з удосконаленням діагностичних процедур і зростанням обізнаності в суспільстві. Цілком ймовірно, що відповідь лежить десь між двома крайнощами.

Міф 3. У всіх людей з аутизмом є геніальні здібності

Ймовірно, поширенню цього міфу сприяв фільм «Людина дощу», де головний герой, якого зіграв Дастін Хоффман, приголомшливо грав в покер.

У реальності люди з аутизмом дуже різні. Тому прийнято говорити саме про розлади аутистичного спектру, що передбачає різну ступінь вираженості ознак. Деякі люди з РАС здатні зосереджувати увагу на найдрібніших деталях і можуть обробляти візуальну і текстову інформацію у рази швидше інших людей. Хтось із них починає читати раніше, ніж вчиться говорити. У інших є серйозні труднощі в соціальній адаптації та навчанні.

Деякі дослідники припускають, що людьми з функціональним аутизмом були Емілі Дікінсон, Вірджинія Вулф, Вільям Батлер Єйтс, Герман Мелвілл і Ганс Християн Андерсен (хоча щодо кожного з них є деякі сумніви).

Міф 4. Діти з аутизмом не можуть навчатися у звичайній школі

Сьогодні будь-яка дитина з особливостями розвитку має право на інклюзивну освіту, що припускає навчання і спілкування з типово розвиваючими однолітками.

Діти з аутизмом ростуть, їх поведінка і потреби змінюються – так само, як і поведінка і потреби дитини без цього діагнозу. Останні дослідження показують, що розпочаті в ранньому віці (2-2,5 років) інтенсивні програми допомоги, засновані на поведінковому аналізі, дозволяють в значній мірі компенсувати труднощі, з якими стикається дитина з аутизмом, і дати йому можливість краще реалізувати свій потенціал.

Раніше вважалося, що майже всі люди з аутизмом мають когнітивні порушення. Однак це не так. Інтелектуальні порушення присутні не більше ніж у 30% дітей з аутизмом, тому багато дітей з РАС навчаються в загальноосвітніх школах за звичайними програмами. Деяким з них потрібна лише невелика адаптація, наприклад можливість відповідати письмово, якщо усна відповідь скрутна. Для інших буває необхідно створювати спеціалізовані умови навчання.

Деякі люди помилково вважають, що спілкування є болючим для людини з аутизмом, що їй комфортніше перебувати в «своєму світі». Це не так, люди з РАС хочуть спілкуватися, просто не завжди знають, як це робити, тому їм потрібна допомога фахівців.

Міф 5. Вакцинація викликає аутизм

Дослідження ВООЗ, Міністерства охорони здоров’я та соціальних служб США, Американської академії сімейної медицини та Американської академії педіатрії доводять, що жодна вакцина не призводить до збільшення кількості випадків аутизму. Навіть в сім’ях, в яких є щеплені і нещеплені діти, аутизм зустрічається з однаковою частотою.

Доведено також, що вакцини не впливають на ступінь тяжкості аутизму або траєкторію його розвитку, не мають впливу на час прояву симптомів аутизму. Кількість застосовуваних вакцин не збільшує частоту народження аутизму, як і консерванти, використовувані в вакцинах. Останнє велике дослідження проходило в 2014 році, в ньому було задіяно 1,3 мільйона дітей з РАС. Його дані говорять, що серед дітей, які отримали вакцину від кору, краснухи і свинки, ризик аутизму менший, ніж серед невакцинованих дітей.

Міф 6. Аутизм – результат неправильного виховання

Ця теорія з’явилася після Другої світової війни, коли психологи пильно займалися вивченням ранніх батьківсько-дитячих відносин. Однак дані ідеї не знайшли підтвердження. Ця теорія також спростовується реальним життям: величезна кількість батьків з прекрасними внутрісімейними відносинами мають дітей з аутизмом, в одній і тій же сім’ї народжуються діти з РАС і звичайні.

Точні причини розлади аутистичного спектру досі невідомі. Але встановлена ​​генетична природа порушення: з аутизмом народжуються, він не з’являється через зовнішні чинники.

Міф 7. Якщо дитина з аутизмом заговорить, то всі проблеми зникнуть

Прояви аутизму ширші, ніж просто порушення вимови, це перш за все труднощі в спілкуванні. Деякі діти з аутизмом повторюють слова як в присутності слухача, так і на самоті, не направляючи мову ні на кого конкретно. Тому, коли ми розглядаємо здатність дитини до спілкування, то повинні оцінювати не те, скільки слів вона може вимовити, а її вміння вести діалог.

Ось приклад: восьмирічний Коля постійно говорив. Коли він був зовсім маленьким, батьки дуже пишалися його здатністю швидко запам’ятовувати і декламувати вірші і фрази з реклами. Але Коля не вмів звертатися до людей з проханнями, і його близьким бувало нелегко зрозуміти, чого він хоче в кожен конкретний момент, через що хлопчик часто засмучувався і плакав.

Психолог і логопед в школі провели оцінку його здатності до комунікації. Виявилося, що, незважаючи на величезну кількість слів, які використовував Коля, його навик спілкування знаходився на досить низькому рівні: хлопчикові важко звертатися до людей, просити, відмовлятися, коментувати.

Фахівці почали застосовувати спеціальну технологію, яка допомагає в розвитку навику комунікації, – систему обміну зображеннями (PECS). В результаті її регулярного використання в школі і вдома хлопчик навчився ініціювати діалог, привертати увагу співрозмовника, став частіше звертатися до людей. До того ж значно покращилася поведінка Колі: для того щоб попросити або відмовитися, висловити задоволення або незадоволення, йому більше не потрібно було плакати – він навчився словами висловлювати свої бажання і небажання.

Міф 8. Аутизм можна вилікувати терапією з тваринами або «чарівною таблеткою»

Інтернет переповнений всілякими пропозиціями «методів лікування». Одні з них засновані на сучасних знаннях, інші – на необгрунтованих уявленнях і помилкових переконаннях.

В даний час немає «ліків» від аутизму. Відомо, що довели свою ефективність програми допомоги побудовані на ідеях прикладного аналізу поведінки. В Україні за останні 10 років такі програми активно розвиваються. Більшість з них носять комерційний характер, але є і якісні безкоштовні програми, наприклад мережа служб підтримки сім’ї, які допомагають дітям з аутизмом.